Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο οποίος ιδρύθηκε το 2005, αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο.